Conocimientos y preferencias sobre los recursos existentes al final de la vida en una muestra de la Comunidad de Madrid / Knowledge and preferences on end-of-life resources in a sample of professionals of the Community of Madrid

OBJETIVO: La Ley 4/2017 de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir de la Comunidad de Madrid regula el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de su muerte. El objetivo principal de este estudio fue medir los conocimientos y preferencias sobre sedación paliativa (SP), eutanasia, suicidio médicamente asistido (SMA) y adecuación del esfuerzo terapéutico (AET). Materiales y métodos: Se diseñó un cuestionario para recoger conocimientos sobre definición y legalidad de los recursos detallados y preferencias o disposición al uso propio o para un familiar. Contestaron 192 asistentes a las Jornadas de Cuidados Paliativos (octubre 2017). RESULTADOS: Del total, 160 (83,3%) eran mujeres, con media de 39 años (DT = 15,8). El 68,2% (131) no conocían la existencia de la Ley. La definición con mayor tasa de acierto fue SP (89,1%; 171) y la de menor AET (50,5%; 97). Sobre legalidad, el más acertado fue eutanasia (94,8%; 182) y el menos AET (63,5%; 122). SP fue considerado el recurso más adecuado (93,2%; 179) y el de mayor disposición de uso tanto en familiares (91,7%; 176) como para ellos mismos (90,6%; 174). SMA fue el menos adecuado (34,4%; 66), y al que menos recurrirían en caso de final de vida de un familiar (29,7%; 57) y de sí mismos (33,3%; 64). CONCLUSIONES: Existe mayor conocimiento de la condición de legalidad o ilegalidad de cada recurso que de la definición de los términos. El uso del SMA y la eutanasia se desaprueba. Se ha de incidir en el esclarecimiento del significado de AET y aclarar la confusión con otras medidas como SP y SMA

OBJECTIVE: The Law (4/2017) on rights and guarantees of persons in the process of dying in Community of Madrid regulates the exercise of the rights of the person during this process. The main objective of this study was to determine the knowledge and preferences about palliative sedation (PS), euthanasia, physician-assisted suicide (PAS), and adequacy of the therapeutic effort (ATE). MATERIALS AND METHODS: A questionnaire was designed to collect knowledge about definition and legality of detailed resources, and disposition for themselves or for a relative. The questionnaire was completed by a total of 192 palliative care Conference attendees (October 2017). RESULTS: Of those that completed the questionnaire, 160 (83.3%) were women, and the mean age was of 39 years (SD = 15.8). More than two-thirds (131; 68.2%) did not know that the law existed. The definition with the highest rate of knowledge was on PS (89.1%; 171) and the lowest was ATE (50.5%; 97). On legality, the most successful was euthanasia (94.8%; 182) and the lowest was ATE (63.5%; 122). PS was considered the most appropriate resource (93.2%; 179), and the greater willingness of use in both relatives (91.7%; 176) as well as by themselves (90.6%; 174). PAS was the least suitable (34.4%; 66), and that less might resort in case of end-of-life of a relative (29.7%; 57), and themselves (33.3%; 64). CONCLUSIONS: There is a greater awareness of the condition of legality or illegality of each resource than of the definition of the terms. The use of the PAS and euthanasia is disapproved. It is important to clarify the meaning of ATE, and clarify its confusion with other measures such as PS and PAS

Validación de la Escala de Esperanza en Enfermedad Terminal para familiares breve (EEET-fb). Análisis de validez y fiabilidad / Validation of the Scale of Hope in Terminal Illness for relatives brief version (SHTI-b). Validity and reliability analysis

Fundamento: La Escala de Esperanza en Enfermedad Terminal (EEET) de Bermejo y Villacieros recoge específicamente significados de la esperanza ante la terminalidad, incluyendo consideraciones relativas al apoyo psicoemocional y de sentido trascendente. El objetivo de este trabajo fue la validación de la escala EEET abreviada y reformulada (EEET-fb) para adaptar todos los ítems a un solo epígrafe. Material y métodos: Se partió de la EEET publicada para realizar un análisis factorial exploratorio con una muestra de 177 cuestionarios válidos. En una segunda fase, con otra muestra de 180 cuestionarios válidos, se realizó un análisis factorial confirmatorio y un análisis de correlación con medidas externas de bienestar espiritual (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy- Sp) y esperanza (Herth Hope Index). Resultados: Se obtuvo un modelo bidimensional con índices de ajuste satisfactorios (GFI = 0,991; CFI = 0,984; SRMR = 0,08; RMSEA = 0,057); el factor Relaciones de trascendencia obtuvo un alfa de Cronbach de 0,872 y el de Relaciones personales un alfa de 0,762. Las correlaciones de la EEET-fb con las medidas externas fueron: r = 0,527 con FACIT, r = 0,266 con HHI, r = 0,667 con el factor Espiritualidad de FACIT y r = 0,348 con el factor Interrelación de HHI. La subescala Relaciones de trascendencia correlaciona tanto con Disposición y expectativa (r = 0,162) como con Interrelación de HHI (r = 0,329), mientras que la escala Relaciones personales solamente lo hace con Interrelación de HHI (r = 0,244). Conclusiones: La EEET-fb es un instrumento válido y fiable, específico para ámbitos de terminalidad (AU)

Background: Bermejo and Villacieros' Scale of Hope in Terminal Disease (SHTD) specifically collects meanings of hope facing terminal disease, including considerations relating to psycho-emotional support and that have a transcendental sense. The objective of this paper is to validate the SHTD abbreviated and rephrased to adapt all the items to a single domain. Methods: Starting from the published SHTD, an exploratory factor analysis (EFA) was carried out with a simple of 177 valid questionnaires. In a second study, with another sample of 180 valid questionnaires, a confirmatory factor analysis (CFA) and a correlation analysis with other measurements of spiritual wellbeing (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Sp) and hope (Herth Hope Index) were done. Results. A bidimensional model with satisfactory goodness of fit index values was obtained (GFI = 0.991; CFI = 0.984; SRMR = 0.08; RMSEA = 0.057); the Relations of Transcendence factor obtained a Cronbach's alpha of 0.872 and Personal Relations an alpha of 0.762. The correlations of the SHTI-rb with external measures were: r = 0.527with FACIT; r = 0.266 with HHI; r = 0.667 with the Spirituality subscale of FACIT; and r = 0.348 with the Interrelation factor of HHI. The Relations of Transcendence subscale correlated with both Layout and Expectation and Interrelation of HHI (r = 0.162 and r = 0.329 respectively), while the scale of Personal Relations only correlated with Interrelation of HHI (r = 0.244). Conclusions: The Scale of Hope in Terminal Illness for relatives (brief version) is a valid and reliable specific instrument for terminal patients (AU)